Ospedale Bambino Gesù
Piazza Di S. Onofrio, 4 - ROMA

SITO WEB: Ospedale Bambino Gesù ROMA

“Rari ma non soli” e l’Ospedale Bambino Gesù

L’Ospedale Bambino Gesù da tempo si occupa di diagnosi, cura e ricerca scientifica sulle malattie rare in campo pediatrico.

L’Ospedale, inoltre, collabora con la “Commissione ministeriale di studio per le malattie rare per i criteri e principi per la definizione di protocolli per la diagnosi precoce delle malattie rare”, partecipa ad un progetto finalizzato dell’Istituto Superiore di Sanità "Malattie Rare": registro nazionale e modelli di studio”, ha elaborato un modello gestionale ritenuto valido dalla regione Lazio che ha riconosciuto l’Ospedale come coordinatore e centro di riferimento per le Malattie Metaboliche Ereditarie.

Il progetto “Rari ma non soli” si colloca come una estensione in ambito sociale e assistenziale delle competenze clinico-scientifiche del Bambino Gesù.

Nella convinzione, inoltre, che lo studio delle malattie rare richieda la massima condivisione possibile delle conoscenze e delle risorse, il Centro Pediatrico per le Malattie Rare sarà un luogo di confronto e scambio per il mondo medico e scientifico.

Obiettivi

Conoscenza: approfondire e sistematizzare la conoscenza delle patologie rare, formare e orientare gli operatori sanitari e le famiglie

Condivisione: creare una rete di collegamento e interazione tra utenti, strutture e operatori sanitari, il mondo del sociale, le associazioni di volontariato

Diagnosi e cura: attivare, presso l’Ospedale Bambino Gesù, un ambulatorio pediatrico dedicato alle malattie rare che permetta, tramite un approccio multidisciplinare ed integrato, di mettere a disposizione del piccolo paziente, in un’unica giornata ed in uno stesso luogo, tutte le risorse umane, cliniche e diagnostiche necessarie

Accessibilità: rendere disponibili tutte le risorse, le informazioni ed i servizi dedicati alle malattie rare tramite molteplici canali di accesso e comunicazione: sono stati attivati sportelli informativi presso l’Ospedale Bambino Gesù, il call center del Comune di Roma, 060606, fornisce informazioni sul progetto e sui servizi disponibili, ed è online il sito web www.rarimanonsoli.it che, oltre a fornire informazioni, consente di prenotare visite ed esami e prendere contatto con l’ambulatorio dedicato alle malattie rare.